小草（后）是神经纤维瘤病友会长，也是心路的早疗老师。记者陈瑞源/摄影

还记得非洲阿福吗？一个脸部严重变形的神经纤维瘤患者，换来旁人多少排斥、同情又害怕的眼光。在台湾也有一群这样的病患，曾经自卑、无奈，不敢走出家门，但近来他们组成伤友联谊会，勇敢面对人生，第一任会长“小草”，不但带领伤友走出悲情，更献身公益，投入特教工作，当起发展迟缓儿童的早疗老师。

小草今年33岁，脸上虽没有明显变形的神经纤维瘤，但额头一颗凸起的肉瘤、浮肿的颈部，还有身上皮肤一大片一大片的咖啡牛奶色斑。小草回忆说，她从小很健康，念书、就业都算顺利，本来以为自己会和一般人一样，平安平淡过一生，但10年前，左边脖子突然开始肿大，身上也出现不明斑点。

诊出神经纤维瘤 人生变黑白

那时以为是扁桃腺出了问题，或是内分泌失调造成身上长斑，花了一年多时间四处求医，始终查不出原因，后来因为身体并没有特别的不舒服，她和家人也就不再特别在意了。

直到后来，小草看到非洲阿福来台就医的消息，心里偷偷怀疑“我的瘤是不是和他一样？”台大医院为她做组织液检查，确定她罹患了神经纤维瘤，没有药物或手术可以医治，肿瘤未来也可能逐渐扩大增长。

这样的诊断结果有如晴天霹雳，小草完全不能接受，很长一段时间，她的心情跌入谷底，不肯出门，不愿面对人生，只是关起心门自怨自艾，不停自问：“为什么是我？”“我快死了吗？”

冰心的一句话 让她走出幽暗

后来在亲友开导下，小草试着放下心中阴影。她去上心灵课程，也透过阅读寻找安定的力量；有一天，她读到作家冰心写给年轻人的一段文字：“母亲带给我们天生的病，不是负担，而是礼物，我们要和它共存。”

幽暗的心底，彷佛透进了光。小草决心振作，换个心情投入人生，她试着投入公益，先是去保育团体上课做志工，学习认识人与自然的关系；后来又去上文史课程，当起了古迹导览的志工。小草说，志工生涯让她的心有了依靠，因为只有帮助别人，生命才会更有希望。

一次带领听障孩子参与保育活动的志工经验，更让小草进一步找到人生新目标。她回忆，看着听障儿的父母全心全力带领孩子面对艰辛的人生，很可怜，却又很勇敢，她突然明白，原来生命即使有缺陷，也一样可以发光发热，而帮助特殊的孩子，可以训练自己更坚强。

投身早疗 照顾残缺小天使

于是，原本就是幼稚园老师的小草重新学特教，两年前到心路基金早期疗育中心担任特教老师，陪伴脑性麻痹或智障的幼儿，帮他们穿上辅具做肢体训练，更要为孩子拉筋、按摩，或是一遍遍练习如厕、吃饭等生活自理项目。

小草说，早疗老师的工作很辛苦，但她发现这些孩子绝非没有希望，他们需要的是爱心和耐性，特教老师只要愿意付出，孩子就会有进步，而一点点小小的进步，孩子的生命就会有不同的可能。

小草最难忘一个脑麻的小女孩小英，虽然行动不便、语言能力也不好，但总是天真活泼又开心，她爱唱歌，常会贴心老师的辛苦，帮老师搬椅子、拿教具，还会照顾别的孩子，给哭闹的小朋友，让小草非常感动又惊讶。

成立病友家族 彼此扶持

一年多前，小草更决心挺身而出，号召神经纤维瘤的病友走出悲情。她先在网络成立颜面神经瘤的病友家族，大家在聊天室里相互问候，彼此打气，也交换就医信息。

后来，小草在阳光基金会协助下成立病友联谊会，积极关心每一个病友的需要。她说，多数病友因为自己的外表而感到自卑，更害怕别人异样的眼光，心里满是孤独。于是她常和阳光基金会安排病友集体出游，大家到户外踏青，或参加路跑、跳非洲舞，勇敢面对旁人疑惑或好奇的眼光，一点一点打开自卑羞怯的心结，重建信心。

路上碰到病友 会主动递名片

为了帮助病友，小草下了很多任务夫研究，她说，神经纤维瘤是基因遗传性疾病，近50%的病友来自基因变异，发生率约为四千分之一。台湾约有六千个神经纤维瘤家庭，但当前阳光基金会能掌握的只有200位，显示有很多病友仍藏身角落，不知道切身相关的服务。

因此小草许愿，还要帮助更多病友从幽暗的角落“走出来”。有时走在路上，看到类似的患者，她总会主动关心探问，送上名片，邀请他们加入病友会，但常有人抗拒退缩，冷漠以对，甚至嫌她多管闲事。可是小草从不轻易打退堂鼓。

爱路跑 享受阳光下挥汗

小草也常参加路跑，认真练跑步，因为喜欢那种带着笑容在阳光下挥汗的感觉；她又去学古琴，因为那是她童年的梦想，更能让她沉淀有时繁杂彷徨的心情。

放眼未来，小草脸上写满信心，她最近准备报考大学院校特教学系的在职进修班，要帮助发展迟缓的孩子。下一个目标是要选修有关非政府组织的学分，只为了可以带领病友团体有更好的发展。年轻的她更偷偷许愿，要勇敢追求爱情，有朝一日一定要建立幸福家庭，“绝不放弃任何希望！”

【2008/05/05 联合晚报】